CHROMOSOME PHILADELPHIE

Ils vivaient heureux, mais c’était avant ! Avant que Cathy ne croise la route du Chromosome Philadelphie. Ce nom évocateur de voyages cache en réalité l’un des pires meurtriers qu’affrontent les médecins, un tueur implacable qui peut mettre des années avant d’achever sa victime. Pourquoi se presser puisqu’il gagne presque à tous les coups ?

« Presque à tous les coups », car les chercheurs disposent d’une arme redoutable pour contrer ce mutant responsable de la Leucémie Myéloïde Chronique : la greffe de moëlle osseuse ! Mais trouver un donneur compatible relève souvent du miracle ! Ce donneur, Cathy l’a attendu, espéré tout au long de son combat contre cette forme rare de cancer. Pendant toutes ces années, elle a bénéficié du soutien inconditionnel de ses proches, et plus particulièrement de celui de son époux et de ses enfants, ceux qu’on nomme pudiquement « les aidants », car quel que soit le nom de la maladie, l’amour et le soutien des aidants sont indispensables à la guérison du patient.

Cathy, la maman est le personnage central du roman, son héroïne « malgré elle ».

Claude, le père, acteur et auteur de ce roman, est à la fois le récitant, le pilier économique et social de la famille, mais aussi un homme seul avec ses peurs, ses faiblesses, son courage et sa force. Il n’a qu’un seul et unique objectif : lutter contre vents et marées pour sauver l’amour de sa vie

Lucile, Maxime, Gaël et Vincent, les quatre enfants du couple ainsi qu’Évelyne, la sœur de Claude, sont les principaux personnages du roman et vont constituer le groupe le plus important dans ce type d’aventure médicale : celui des aidants dont on sait aujourd’hui que leur rôle est primordial dans les espoirs de guérison.

À l’évidence, c’est le don de moelle osseuse, et plus précisément le don de cellules souches qui est le thème médical central de ce roman. Par extension, l’auteur y associe les plus beaux dons qu’un humain peut faire de son vivant pour un autre humain comme le don du sang ou de certains de ses composants comme les plaquettes ou le plasma, le don d’ovocytes ou de spermatozoïdes, voire de certains organes.

L’importance de la promotion pour ce geste réside dans une statistique effrayante : les chances de trouver un donneur compatible pour une greffe de moelle osseuse sont de 1 pour 1 à 2 millions d’individus ! Pour ceux qui ont la chance de faire partie d’une fratrie, on descend à 1 sur 3 ou 4 !

Il était sept heures trente et nous attendions notre ami Pierre, un de nos voisins lorsque nous habitions Alenya. Depuis notre retour à Saint-Cyprien, il était devenu le chauffeur de taxi attitré de Cathy pour ses déplacements liés à sa maladie. L’ambiance était trop calme, chargée d’émotion. Les bagages étaient sur le pas de la porte. Les jumeaux avaient déjeuné presque comme les autres jours. Maxime était déjà parti au lycée et, comme d’habitude, la conversation tournait autour du programme de la journée. Bref, tout paraissait normal !

Pourtant, lorsque Pierre entra l’atmosphère devint lourde, très lourde. Ce solide gaillard comprit que les enfants venaient seulement de prendre conscience de ce qui allait se passer. Il s’empara immédiatement de la plus grosse valise, préférant s’engager rapidement dans l’escalier pour abréger autant que possible les préparatifs d’un départ douloureux.

Il avait vu les yeux de Gaël s’emplir de larmes. Ceux de Vincent allaient suivre !

 Ce qu’ils attendaient et redoutaient en même temps était en train de se passer. Leur maman entrait aujourd’hui à l’hôpital pour plusieurs mois. Ils savaient que la greffe de moelle osseuse était programmée. Comme nous, ils avaient vécu ces derniers jours au rythme des changements de dates en fonction des aléas médicaux, de la préparation du donneur et des places disponibles dans le service de soins spécialisé.

Avec des mots simples, nous leur avions expliqué le processus de greffe et ses impératifs :

Un tempo extrêmement précis devra être respecté, car la moelle prélevée ne pourra pratiquement plus être utilisée au-delà de vingt-quatre heures.

Avant de recevoir cette moelle saine, Cathy aura été mise en aplasie, c’est-à-dire qu’elle aura subi la destruction de ses propres cellules malades, et ce au prix d’une lourde chimiothérapie.

Suivront quelques jours de préparation à la greffe proprement dite à l’aide de médicaments antirejet. Pendant cette période et pour environ deux mois, elle sera toute seule dans ce qu’on appelle une « bulle », c’est-à-dire une chambre parfaitement stérile et en isolement total.

Ce n’est qu’à l’heure du départ que les jumeaux réalisèrent qu’ils allaient être séparés de Cathy pour de longs mois. Ils savaient qu’à leur âge, douze ans, ils ne seraient pas autorisés à entrer dans le service à cause des possibilités de contamination. Ils connaissaient les risques liés à l’absence de défenses immunitaires.

Comme s’ils voulaient retarder l’échéance, ils reposèrent les mêmes questions et embrassèrent leur maman à plusieurs reprises. Pour éviter que la peur ne les gagne, il fallut écourter les câlins et les bisous. Nous ne pouvions pas laisser le doute s’installer : tout allait bien se passer, du moins c’est ce que nous espérions tous !

Déjà la route. Canet, l’étang de Leucate, l’autoroute… Cathy s’est endormie dès les premiers kilomètres, épuisée par trop de nuits écourtées, trop de mauvais traitements médicaux, trop de cauchemars et de souffrances. Pendant des mois, elle a tout encaissé au prix d’incessantes nausées et de migraines insupportables, ne mangeant pratiquement plus rien tant la nourriture la dégoûtait. Ça ne pouvait plus durer !

Les trois semaines à venir allaient être encore plus pénibles, physiquement et moralement, probablement les plus longues de notre vie !

 

Quel est le point de départ narratif de votre roman ?

Le livre s’ouvre sur une rencontre. Claude, 28 ans, patron de restaurant, marié et père de famille, sans avoir vraiment renoncé aux conquêtes féminines. En pleine période de tension avec son épouse, il croise la route de Cathy, 18 ans. Un coup de foudre mutuel qui se transforme en une véritable passion amoureuse emportant tout sur son passage… Changements de vie, un divorce compliqué pendant lequel l’amour de Cathy et Claude est confirmé par la naissance de Lucile et de Maxime.

Un mariage heureux leur permet d’envisager d’agrandir la famille. Divine surprise : au lieu du troisième attendu, la naissance de jumeaux modifie les plans de la maison qu’ils font construire ! Une belle et grande famille, une superbe maison à un jet de pierre d’une station touristique réputée. Le vrai bonheur… Quand le malheur frappe soudain à leur porte : Cathy est malade et le diagnostic est implacable : elle souffre d’une forme de leucémie et son espérance de vie n’ira pas au-delà de cinq ans si l’on ne trouve pas un donneur compatible pour une greffe de moelle osseuse.

Quel est le cœur du roman selon vous ?

Durant ces cinq années, la vie de toute la famille sera conditionnée par l’état de santé de Cathy, la véritable héroïne de ce roman. Tous, enfants et adultes, vivront au rythme de l’évolution de la maladie, des traitements successifs, des effets secondaires, des petites victoires, des échecs !

Difficile de l’imaginer dans un tel contexte, mais la vie continue, avec ses hauts et ses bas, avec ses joies et ses peines, et le lecteur va les vivre avec ces personnages. Acteur et témoin de cette aventure, Claude va tout raconter, tout expliquer en respectant scrupuleusement l’obligation de traduire le langage médical pour le rendre accessible à tous sans le déformer.

Tout en apprenant énormément de choses sur celle maladie dont la simple évocation fait trembler le commun des mortels, le lecteur suit les multiples aventures de cette famille. Au fil des pages, il souffrira avec Cathy, il s’associera aux difficultés familiales, financières et à l’isolement social auxquels font face toutes les familles aidantes confrontées à des cancers, à des accidents ou à des maladies dégénératives ou invalidantes.

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, le lecteur sera souvent tenté de sourire, de rire même à l’évocation de certaines situations. En cinq ans, il voyagera avec ces personnages, il goûtera à leur cuisine, il partagera leurs colères, leurs joies ou leurs coups de gueule, bref, il vivra avec eux, et il vibrera comme eux lorsqu’enfin on annoncera à Cathy : « nous avons un donneur compatible pour vous ».

Quelle est la teneur de votre héroïne et pourquoi ?

Tout au long du livre, et tout particulièrement pendant le journal de greffe, Cathy sera au centre de toutes les préoccupations, une famille plus que jamais soudée autour d’elle, avec l’immense amour et la présence constante de son mari, même si, en réalité, elle sera toute seule à livrer le combat ultime pour survivre.

En quoi votre roman s’inscrit-il dans la ligne éditoriale défendue par les Editions Red’Active ?

Pour sa directrice, ce livre a été une évidence puisqu’après en avoir découvert la première édition au cours d’un salon du livre, elle s’est exclamée : « j’aurais adoré publier ce livre »… Un vœu rapidement exaucé puisque dès qu’il fut disponible, elle le publia, corrigé et augmenté de plusieurs chapitres dont une postface écrite par Cathy, où elle s’adresse à son donneur en ces termes :

« Cher donneur anonyme vous ne saurez peut-être jamais que votre geste de pure humanité n’a pas fait que sauver une vie, il a aussi ramené de la joie et de l’espoir dans toute une famille… Comment qualifier ce don de soi autrement qu’en affirmant qu’il s’agit du plus beau geste qu’un humain puisse effectuer pour un de ses semblables »?

Ces quelques mots justifient à eux seuls la présence de ce livre au sein du catalogue des Editions Red’Active.